Olen elänyt jokapäiväisen kivun kanssa teini-iästä saakka. Kipu vie elämältä ilon ja tulevaisuudelta toivon. Vai viekö? Niin tuskaiselta kuin se kuulostaakin, kivun kanssa on vain opittava elämään. Minulla opetteluun meni vuosia, lähemmäs kymmenen. Nykyään pystyn käsittelemään vaikeatkin kipujaksot, enkä odota itseni kykenevän kaikkeen siihen, mihin ympärilläni terveet ihmiset kykenevät.
Tällä kipupolulla minua ovat auttaneet hoitohenkilökunnan lisäksi vertaiset. Vertaistuki tuli osaksi elämääni vasta aikuisena. Lapsena vanhempani veivät minua hoitoon ja tukeuduin heihin paljon. Tukeudun heihin edelleen. Vasta erikoissairaanhoidossa kipupsykologi kysyi minulta, tunnenko muita kaltaisiani. En tuntenut. Hän ohjasi minut vertaistuen piiriin ja olen siitä hänelle todella kiitollinen.
Migreeniyhdistyksen vertaistukiryhmiä kokoontuu eri paikkakunnilla. Asuin Vaasassa ja menin kokoukseen avoimin mielin. Kokouksessa tunsin ensimmäistä kertaa, että muut ympärilläni tiesivät aidosti, mitä käyn läpi. Puhuimme kokemuksistamme, hoidoista, lääkäreistä ja arjesta. Sain siitä valtavasti voimaa. Kirjoitin kokoontumisen jälkeen päiväkirjaani neljä sivua. En halunnut unohtaa tuota hetkeä.
Kun oma kiputilanteeni alkoi ensimmäistä kertaa eläissäni helpottaa, tunsin että halusin antaa takaisin saamastani vertaistuesta. Se oli ollut yksi tärkeimmistä tuista koko sairauspolullani. Toimin Migreeniyhdistyksen vertaisena ja somelähettiläänä. Kerron Instagram-tililläni arjestani vaikeahoitoisen kroonisen migreenin ja kroonisen päänsäryn kanssa.
Minua pyydettiin mukaan Toivo-sovellukseen. Lähdin mielelläni vertaiseksi Toivoon, sillä siellä pystyn käymään kahdenkeskisiä henkilökohtaisiakin keskusteluja ja auttamaan näin toisia migreenikkoja selviämään arjessa. Toivossa on monia yhdistyksiä, ja olen ohjannut sinne myös läheisiäni, jotta hekin saisivat vertaistuesta apua kukin omaan tilanteeseensa.
Toivo-sovelluksessa keskustelen muiden migreenikkojen kanssa kivussa elämisestä, arjen haasteista, jatkuvien lääkekokeilujen kanssa jaksamisesta ja siitä, kuinka päästä yli voimattomuuden, epätoivon ja epäreiluuden tunteista, kun migreeni estää meitä elämästä niin kuin haluaisimme. Migreeni pakottaa meidät perumaan menoja, kieltäytymään töistä, lopettamaan harrastuksia, pitämään sairaslomia ja vähentämään liikuntaa. Se syö myös sosiaalisia suhteitamme. On tärkeää tietää, että on muita, jotka kokevat kanssasi samaa. Et ole yksin. Me pärjäämme, vaikka on vaikeaa. Ja meillä on lupa olla myös heikkoja ja tukeutua toisiimme sekä läheisiimme.
Vertaistuki antaa voimia sen kaikille osapuolille. Kannustan kaikkia hakeutumaan vertaistuen piiriin ja myös antamaan vertaistukea, toki omien voimavarojen rajoissa.
Löydät minut Instagramista nimimerkillä @syletys. Toivo-sovelluksesta löydät minut Migreeniyhdistyksen vertaisista.
– Anita, 26-vuotias kroonista migreeniä sairastava
