Mummon kanssa vertaistapaamisissa käyvät lapsenlapset ovat saattaneet huomata, kuinka mummo toisinaan unohtaa eväät kotiin. Joskus mummon autosta hajoaa pakoputki tai rengas, eikä silloin mummo tiedä, mistä löytäisi vararenkaan tai tunkin. Onneksi arjen ongelmissa on apua saatavilla ja eväitä voi ostaa vaikka hotellin ravintolasta. Polun varrelta löytää useimmiten sitä, mitä polun varrella tarvitaan.
Olen Saara Suvitie, harvinaisen tärkeä isovanhempi, 22q11Finland ry:n hallituksen varapuheenjohtaja ja vertaistuen koordinaattori. Lapsenlapsellani on 22q11.2deleetio-oireyhtymä. Hän syntyi vuonna, jona kansainvälistä näkyvyyspäivää vietettiin ensimmäistä kertaa. Sinä syksynä luin oireyhtymästä punaiseksi valaistun Turun kirjastosillan tiedotteesta. Tuolloin harvinaissairaudet olivat minulle vielä vieras asia. Tietämättämme olimme kuitenkin eläneet harvinaisperheen elämää jo kuluneen vuoden ajan.
Suomessa harvinaissairaiden lasten diagnoosit löytyvät keskimäärin viisi vuotta oireiden alkamisesta. Epätietoisuus, huoli ja yksinäisyyden tunne lisäsivät arjen haasteitamme. 22q11-oireyhtymien näkyvyyskuukausi on tärkeä, jotta tieto saavuttaa ammattilaiset ja perheet. Tällöin pystymme nopeuttamaan diagnoosin, avun sekä vertaistuen saamista.
Olen ollut neljä vuotta mukana 22q11Finland ry:n toiminnassa, josta olen saanut vertaistukea ja koulutusta. Harso ry on kouluttanut minut Toivo-vertaistukijaksi, kokemustoimijaksi ja vertaistukiryhmän vetäjäksi. Olen löytänyt tieni myös Varsinais-Suomen FinFamin toimintaan, josta olen saanut lisäkoulutusta. Vedän FinFamilla vertaistukiryhmää.
Käytyäni mielenterveyden ensiapukurssin sain tärkeää tietoa erilaisista mielenterveyden häiriöistä ja niiden hoidosta. Tieto lisäsi turvan tunnettani. Tieto lisää oikea-aikaisuutta ja hyvinvointia yhteisön ja yhteiskunnan kaikilla tasoilla. Tieto on helpompi vastaanottaa, kun ei jää yksin. Vertainen auttaa tiedon hyväksymisessä ja kohtaamisessa. Tällöin opimme asennoitumaan uuteen siten, että vieras muuttuu vähitellen tutuksi.
Vertaisyhteisö ulottuu ulkomaille asti
Oireyhtymäylpeys syntyy yhteisöllisyyden avulla. Aluksi sain vertaisuutta somekanavilta. On ollut tärkeää saada liittyä kansainväliseen vertaisporukkaan, joka jakaa arjen tunteita, toiveita ja kokemuksia elämästä oireyhtymän kanssa. Neljän vuoden aikana olen tavannut monia ihmisiä myös kasvokkain ja saanut tutustua heihin ja heidän ajatuksiinsa elämästä harvinaissairaana tai harvinaissairaan läheisenä. Se on tärkeää itselleni ja uskon, että se on tärkeää myös pienelle pojantyttärelleni, joka ei ole yksin harvinainen. Hän saa tutustua toisiin oireyhtymähenkilöihin, leikkiä ja viettää aikaa heidän kanssaan.
Myös harvinaisen sisaruuden jakaminen mahdollistuu vertaistapaamisissa. Olemme porukalla pelanneet pingistä ja biljardia (lapsenlapsella on hyvä pallosilmä). Olemme törmänneet 22q11-ystäviin Muumimaailmassa, käyneet yhdessä Korkeasaaressa, poniratsastuksella, uimassa ja saunomassa, Nuuksiossa patikoimassa ja laavulla grillaamassa. Toiminnalliset vertaistapaamiset aktivoivat ja olemmekin huomanneet, miten ne lisäävät yhteisöllisyyttä ja hyvää mieltä.
Toimintaan voi yhtä aikaa kokoontua eri-ikäisiä vertaisia kolmessa polvessa. Toiminnan lomassa on helppo puhua kaikenlaisista asioista ja solmia samalla uusia ystävyyssuhteita. Yhteisöllisyys lisää oireyhtymäylpeyttä ja yhteenkuuluvuutta. Toiminnallisuus helpottaa tutustumisen alkujännitystä ja antaa tilaa matalan kynnyksen periaatteella tulla nähdyksi ja kuulluksi omana itsenään.
Neljä vuotta oireyhtymätietoisuutta, -yhteisöä ja -elämää. Huomaan löytäneeni paikkani vertaisten parista ja saavani siitä voimaa. 22q11Finland ry:n koulutettuja vertaistukijoita löydät Toivo-sovelluksesta. Ota rohkeasti yhteyttä meihin ja muihin vertaistukijoihin. Minut löytää lauantaisin Harso ry:n HarviNaisia Instagram-tililtä, jossa kerron lastenlasteni mummolapäivistä, 22q11-oireyhtymätiedosta sekä 22q11Finland ry:n vertaistukitapaamisista Suomessa. Yhdistyksemme hallituksen Noora päivittää tiliä tiistaisin.
Näkyvyyspäivä lisää tietoa harvinaisista oireyhtymistä
22. marraskuuta vietetään kuudetta kansainvälistä 22q11-oireyhtymien näkyvyyspäivää. Silloin ympäri maailmaa valaistaan kohteita punaisilla valoilla oireyhtymätietoisuuden vahvistamiseksi. Koko marraskuun ajan 22q11-oireyhtymäyhdistysten jäsenet, vapaaehtoiset ja ammattilaiset antavat kasvonsa, kokemustietonsa sekä uusimmat lääketieteelliset tutkimuksensa jaettavaksi eri kanavien kautta. Tieto lisää tunnistettavuutta, mahdollistaa avunsaantia, luo hyvinvointia sekä vähentää pelkoa.
Tänä vuonna Suomen näkyvyyskuukauden suojelijana toimii kansanedustaja Timo Furuholm, joka puhuu aktiivisesti nuorten mielenterveyspalveluiden tilasta. 22q11-oireyhtymät aiheuttavat moninaisia psyyken haasteita, kuten esimerkiksi skitsofreniaa. Tukea tarvitaan erityisesti siirtymävaiheissa kodista varhaiskasvatukseen, päiväkodista kouluun sekä ala-asteelta yläkouluun. Etenkin murrosikäisen ja aikuistuvan mielenterveyttä tulee turvata matalan kynnyksen kuntoutuksen, toimintaterapian sekä kuntoutuspsykoterapian keinoin. Kokonaiskuormituksen pysyminen siedettävänä estää oireyhtymiin kuuluvien erilaisten liitännäissairauksien puhkeamista.
Näkyvyyspäivä ja näkyvyyskuukausi tiivistävät yhteisöllisyyden tunnetta ja lisäävät oireyhtymätietoisuutta yhteiskunnassa. Liian moni elää harvinaisarkea tietämättä, että itsellä tai läheisellä on 22q11-oireyhtymä. Kampanja voi herättää ammattilaisen, läheisen tai harvinaissairaan itsensä pohtimaan oireidensa juurisyytä. 22q11-oireyhtymien näkyvyyskuukausi voi rohkaista liittymään mukaan yhdistyksen vertaistukitoimintaan ja seuramaan aktiivisesti yhdistyksen somekanavia. Näkyvyyspäivänä 22.11. on oikeus juhlistaa omaa ainutlaatuista harvinaisen upeaa läheistään punaisin valoin. Mukavaa marraskuuta! <3
Lue lisää:
Kirjoittanut: Saara Suvitie, 22q11 Finland ry, vertaistukija, kokemustoimija, harvinaisen tärkeä isovanhempi22q11