Kun liityin Suomen Ehlers-Danlos -yhdistyksen toimintaan vuonna 2020, en vielä tiennyt, kuinka syvästi vertaistuen merkitys tulisi kulkemaan mukanani. Harvinaissairaus on monelle pitkä, kivulias ja epätietoisuuden sävyttämä matka, jossa diagnoosi ei aina tuo helpotusta – ja jossa tieto, tuki ja ymmärrys ovat usein juuri niitä asioita, joita on vaikeinta löytää.
Yhdistystoiminnan kautta avautui yhteisö, jossa saan kohdata muita samassa tilanteessa olevia. Saan olla mukana jakamassa tietoa, rakentamassa vertaistukea ja edistämässä yhdenvertaisuutta Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastaville. Samalla vahvistui tunne siitä, että kokemusasiantuntijuudella ja vertaistuella on erityinen merkitys silloin, kun sairaus on harvinainen ja hoitopolut voivat olla pitkiä ja pirstaleisia.
Etsiessäni itse tukea ja uusia tapoja auttaa muita löysin OLKA-toiminnan sivuilta linkin Harso ry:n järjestämään Toivo-vertaistukijakoulutukseen. Koulutus avasi oven vertaistuen maailmaan ja myöhemmin myös kokemustoimintaan sekä Harso ry:n vapaaehtoistoimintaan. Sen myötä ymmärsin entistä selkeämmin, kuinka tärkeää on tulla kohdatuksi ilman selittämisen tarvetta.
Vertaistuen ytimessä ovat usein pienet asiat: jaettu kokemus, ymmärtävä nyökkäys tai lause, joka sanoittaa jotain tuttua mutta vaikeasti kuvattavaa. Ne hetket voivat keventää oloa ja tuoda turvaa erityisesti silloin, kun maailma tuntuu raskaalta.
Vuosien myötä sain mahdollisuuden kulkea sekä tuettuna että tukijana. Jokainen keskustelu, jokainen jaettu kokemus ja jokainen oivallus vahvistivat tunnetta siitä, että harvinaissairauden rinnalla kenenkään ei pitäisi kulkea yksin. Siitä syntyi myös päätös lähteä mukaan Toivo-sovellukseen vertaistukijaksi.
Toivo vei vertaistuen aivan uuteen ulottuvuuteen: se tekee kohtaamisesta helppoa, turvallista ja saavutettavaa. On tärkeää, että tukea voi hakea juuri silloin, kun voimat ovat vähissä – ilman jonottamista tai pitkiä odotusaikoja, suoraan toisen ymmärtävän ihmisen luo.
Vertaistukijana merkityksellisintä on hetki, jolloin huomaa toisen olon kevenevän. Se voi olla pieni lause, jaettu kokemus, kyynel tai lohdullinen nauru. Vertaistuki ei ratkaise kaikkea, mutta se voi antaa voimaa jatkaa – yhdessä, ei yksin.
Kansainvälisen Ehlers-Danlos -tietoisuuskuukauden aikana korostuu erityisesti vertaistuen ja luotettavan tiedon merkitys. Harvinaissairauksien kohdalla ymmärryksen lisääminen, kokemusten näkyväksi tekeminen ja matalan kynnyksen tuki ovat keskeisiä keinoja vähentää yksinäisyyttä ja edistää yhdenvertaisuutta.
Harvinaissairaan elämä on usein täynnä kysymyksiä, joihin ei ole yksiselitteisiä vastauksia. Juuri siksi vertaistuella on niin suuri rooli: se rakentaa ymmärrystä, luo yhteyttä ja tuo toivoa tilanteisiin, joissa sitä tarvitaan eniten. Sitä olen itse saanut, ja sitä haluan antaa eteenpäin.
Jos harkitset vertaistuen hakemista, haluan sanoa tämän:
Sinä et ole vaivaksi. Sinun kokemuksesi eivät ole liian pieniä tai liian suuria. Sinulla on oikeus tulla kuulluksi ja kohdatuksi omana itsenäsi. Vertaistuki on olemassa juuri sitä varten, ettei kenenkään tarvitsisi selvitä yksin.
Toivo-sovelluksessa jokainen keskustelu on mahdollisuus pysähtyä, hengittää ja löytää voimaa arkeen. Ja jos joskus mietit, voiko vertaistuki auttaa juuri sinua, voin koko sydämestäni sanoa, että voi.
Matkani vapaaehtoisena on ollut yksi elämäni merkityksellisimmistä päätöksistä. Jos tämän tekstin kautta joku löytää rohkeuden ottaa ensimmäisen askeleen kohti tukea, se merkitsee minulle enemmän kuin osaan sanoa.
– Soile
Lue lisää: