22q11-oireyhtymien seitsemäs kansainvälinen näkyvyyskuukausi on startannut. Tiedotuskampanjat oireyhtymäyhdistysten ja jäsentensä omilla somekanavilla jaetaan päivittäin ympäri maailman. Punaiset valot syttyvät julkiskohteisiin 22.11. Suomessa ja muualla maailmassa. Niistä otetut kampanjakuvat tykittävät tuolloin oireyhtymätietoutta Instagramissa ja Facebookissa.
Toivo-sovelluksen blogiin saan kirjoittaa ajatuksia jo kolmatta vuotta näkyvyyskuukauden merkityksestä oireyhtymähenkilöille ja heidän läheisilleen – miten vertaistuki löytyy. On hienoa lukea vertaistarinoita, joita ihmiset jakavat itsestään, lapsistaan ja omasta matkastaan harvinaissairauden kanssa tutuksi tulemisessa.
Tänä vuonna Suomessa 22q11 Finland ry:n kampanjan suojelijana toimii Satu Salmi, yhdistyksemme kunniapuheenjohtaja ja 22q11-asiantuntija, HARSO ry:n kokemustoimijoiden ja Toivo-vertaistukijoiden sekä ryhmävetäjien kouluttaja. Satu osallistuu marraskuussa Brysselissä järjestettävään ammattilaisille ja perheille suunnattuun 22q11-konferenssiin. Yhdistyksen Instagram- ja Facebook-tileiltä saa ajankohtaista tietoa ja uusimpia tutkimustuloksia julkaisujen, tarinoiden ja live-tietoiskujen muodossa. Toivomme, että tieto saavuttaa ja puhuttaa oikea-aikaisesti terveydenhuollon ammattilaisia, varhaiskasvatuksen ja koulun väkeä, päättäjiä, oireyhtymähenkilöitä itseään ja heidän läheisiään.
Minä olen Saara Suvitie, 22q11 Finland ry:n hallituksen jäsen ja vertaistuen koordinaattori. Lapsenlapseni sai 22q11-oireyhtymädiagnoosin viisi vuotta sitten. Tänä aikana olen käynyt läpi omaa sopeutumisprosessiani etsimällä tietoa, kouluttautumalla HARSO ry:n kokemustoimijaksi ja Toivo-vertaistukihenkilöksi. Olen tutustunut vertaisiin live-tapaamisissa, Teamsin kautta ja somealustoilla. Viisi vuotta diagnoosin saamisesta lapsenlapsi on iloinen eskarilainen, minä poden syysflunssaa, elämä on asettunut uomiinsa, tunnetilat ovat tasaantuneet ja meillä vallitsee tavallinen elämänmakuinen arki.
Ihmisillä on erilaisia tapoja ottaa vastaan oma tai läheisen harvinaissairaus. Se on kaikille joka tapauksessa vieras, uusi ja erilainen, iso asia – muutos, joka pelottaa. Mikäli itse koet tarvitsevasi tietoa ja vertaistukea omasta tai läheisesi harvinaissairaudesta, koulutusta, mahdollisuutta toimia, vaikuttaa ja tulla kuulluksi, siihen on monta kanavaa ja tapaa aloittaa. Suomessa on lukuisia vapaaehtoistyötä mahdollistavia järjestöjä ja yhdistyksiä, joiden tiedot löytyvät myös Toivo-sovelluksesta. Voit aloittaa ihan anonyymisti nimimerkin takaa kirjoittamalla vertaiselle. Tai voit soittaa suoraan oman yhdistyksesi jäsenvastaavalle tai lähteä mukaan vaikka harvinaisasialla Harso ry:n koulutuksiin ja vertaistapaamisiin. Näitä järjestetään livenä ja Teamsin välityksellä. Suosittelen!
22q11-oireyhtymien näkyvyyskuukausi antaa kasvot vähän tunnetulle, mutta yleiselle harvinaissairaudelle. On tärkeää kuulla ja nähdä eri ikäisien vertaisten kokemustarinoita, mielenkiinnon kohteita, vahvuuksia, iloa ja rakkautta heidän omassa elämässään – kuulla, miten elämä on jatkunut, miten arvot ja asenteet ovat matkalla vahvistuneet, mistä ihmiset ovat saaneet elämäänsä ja oireyhtymäänsä tietoa, tukea, apua, hoitoa, kuntoutusta ja kykyä sopeutua. Elämässä on lopulta aika vähän asioita, jotka muuttuvat paremmaksi, kun niitä miettii yksin kotona, kertomatta kenellekään omista tunteista tai ajatuksista. Kotoa käsin tieto löytää sinut kuitenkin somen välityksellä ja madaltaa kynnystä ottaa yhteyttä vertaiseen. Siksi näkyvyyskuukaudet ja -päivät ovat kaikille harvinaissairaille ja heidän läheisilleen tärkeä mahdollisuus saada tietoa itselle ja viedä sitä eteenpäin myös itseä hoitaville ammattilaisille.
Ota seurantaan 22q11 Finland ry:n somekanavat ja hyppää mukaan 22q11-oireyhtymätiedon pariin. Oireyhtymää saa juhlistaa 22.11. pukeutumalla punaiseen, kuvankin voi postata someen ja tägätä #22q11day. Rentouttavaa 22q11-näkyvyyskuukautta kaikille! <3
Kirjoittanut: Saara Suvitie, harvinaisen tärkeä isovanhempi, 22q11 Finland ry
Lue lisää: