Kun liityin Suomen Ehlers-Danlos -yhdistyksen toimintaan vuonna 2020, en viel\u00e4 tiennyt, kuinka syv\u00e4sti vertaistuen merkitys tulisi kulkemaan mukanani. Harvinaissairaus on monelle pitk\u00e4, kivulias ja ep\u00e4tietoisuuden s\u00e4vytt\u00e4m\u00e4 matka, jossa diagnoosi ei aina tuo helpotusta \u2013 ja jossa tieto, tuki ja ymm\u00e4rrys ovat usein juuri niit\u00e4 asioita, joita on vaikeinta l\u00f6yt\u00e4\u00e4.<\/p>\n\n\n\n
Yhdistystoiminnan kautta avautui yhteis\u00f6, jossa saan kohdata muita samassa tilanteessa olevia. Saan olla mukana jakamassa tietoa, rakentamassa vertaistukea ja edist\u00e4m\u00e4ss\u00e4 yhdenvertaisuutta Ehlers-Danlosin oireyhtym\u00e4\u00e4 sairastaville. Samalla vahvistui tunne siit\u00e4, ett\u00e4 kokemusasiantuntijuudella ja vertaistuella on erityinen merkitys silloin, kun sairaus on harvinainen ja hoitopolut voivat olla pitki\u00e4 ja pirstaleisia.<\/p>\n\n\n\n
Etsiess\u00e4ni itse tukea ja uusia tapoja auttaa muita l\u00f6ysin OLKA-toiminnan sivuilta linkin Harso ry:n j\u00e4rjest\u00e4m\u00e4\u00e4n Toivo-vertaistukijakoulutukseen. Koulutus avasi oven vertaistuen maailmaan ja my\u00f6hemmin my\u00f6s kokemustoimintaan sek\u00e4 Harso ry:n vapaaehtoistoimintaan. Sen my\u00f6t\u00e4 ymm\u00e4rsin entist\u00e4 selke\u00e4mmin, kuinka t\u00e4rke\u00e4\u00e4 on tulla kohdatuksi ilman selitt\u00e4misen tarvetta.<\/p>\n\n\n\n
Vertaistuen ytimess\u00e4 ovat usein pienet asiat: jaettu kokemus, ymm\u00e4rt\u00e4v\u00e4 ny\u00f6kk\u00e4ys tai lause, joka sanoittaa jotain tuttua mutta vaikeasti kuvattavaa. Ne hetket voivat kevent\u00e4\u00e4 oloa ja tuoda turvaa erityisesti silloin, kun maailma tuntuu raskaalta.<\/p>\n\n\n\n
Vuosien my\u00f6t\u00e4 sain mahdollisuuden kulkea sek\u00e4 tuettuna ett\u00e4 tukijana. Jokainen keskustelu, jokainen jaettu kokemus ja jokainen oivallus vahvistivat tunnetta siit\u00e4, ett\u00e4 harvinaissairauden rinnalla kenenk\u00e4\u00e4n ei pit\u00e4isi kulkea yksin. Siit\u00e4 syntyi my\u00f6s p\u00e4\u00e4t\u00f6s l\u00e4hte\u00e4 mukaan Toivo-sovellukseen vertaistukijaksi.<\/p>\n\n\n\n
Toivo vei vertaistuen aivan uuteen ulottuvuuteen: se tekee kohtaamisesta helppoa, turvallista ja saavutettavaa. On t\u00e4rke\u00e4\u00e4, ett\u00e4 tukea voi hakea juuri silloin, kun voimat ovat v\u00e4hiss\u00e4 \u2013 ilman jonottamista tai pitki\u00e4 odotusaikoja, suoraan toisen ymm\u00e4rt\u00e4v\u00e4n ihmisen luo.<\/p>\n\n\n\n
Vertaistukijana merkityksellisint\u00e4 on hetki, jolloin huomaa toisen olon kevenev\u00e4n. Se voi olla pieni lause, jaettu kokemus, kyynel tai lohdullinen nauru. Vertaistuki ei ratkaise kaikkea, mutta se voi antaa voimaa jatkaa \u2013 yhdess\u00e4, ei yksin.<\/p>\n\n\n\n
Kansainv\u00e4lisen Ehlers-Danlos -tietoisuuskuukauden aikana korostuu erityisesti vertaistuen ja luotettavan tiedon merkitys. Harvinaissairauksien kohdalla ymm\u00e4rryksen lis\u00e4\u00e4minen, kokemusten n\u00e4kyv\u00e4ksi tekeminen ja matalan kynnyksen tuki ovat keskeisi\u00e4 keinoja v\u00e4hent\u00e4\u00e4 yksin\u00e4isyytt\u00e4 ja edist\u00e4\u00e4 yhdenvertaisuutta.<\/p>\n\n\n\n
Harvinaissairaan el\u00e4m\u00e4 on usein t\u00e4ynn\u00e4 kysymyksi\u00e4, joihin ei ole yksiselitteisi\u00e4 vastauksia. Juuri siksi vertaistuella on niin suuri rooli: se rakentaa ymm\u00e4rryst\u00e4, luo yhteytt\u00e4 ja tuo toivoa tilanteisiin, joissa sit\u00e4 tarvitaan eniten. Sit\u00e4 olen itse saanut, ja sit\u00e4 haluan antaa eteenp\u00e4in.<\/p>\n\n\n\n
Jos harkitset vertaistuen hakemista, haluan sanoa t\u00e4m\u00e4n:<\/p>\n\n\n\n
Sin\u00e4 et ole vaivaksi. Sinun kokemuksesi eiv\u00e4t ole liian pieni\u00e4 tai liian suuria. Sinulla on oikeus tulla kuulluksi ja kohdatuksi omana itsen\u00e4si. Vertaistuki on olemassa juuri sit\u00e4 varten, ettei kenenk\u00e4\u00e4n tarvitsisi selvit\u00e4 yksin.<\/p>\n\n\n\n
Toivo-sovelluksessa jokainen keskustelu on mahdollisuus pys\u00e4hty\u00e4, hengitt\u00e4\u00e4 ja l\u00f6yt\u00e4\u00e4 voimaa arkeen. Ja jos joskus mietit, voiko vertaistuki auttaa juuri sinua, voin koko syd\u00e4mest\u00e4ni sanoa, ett\u00e4 voi.<\/p>\n\n\n\n
Matkani vapaaehtoisena on ollut yksi el\u00e4m\u00e4ni merkityksellisimmist\u00e4 p\u00e4\u00e4t\u00f6ksist\u00e4. Jos t\u00e4m\u00e4n tekstin kautta joku l\u00f6yt\u00e4\u00e4 rohkeuden ottaa ensimm\u00e4isen askeleen kohti tukea, se merkitsee minulle enemm\u00e4n kuin osaan sanoa.<\/p>\n\n\n\n
\u2013 Soile<\/p>\n\n\n\n
Lue lis\u00e4\u00e4:<\/strong><\/p>\n\n\n\n Kun liityin Suomen Ehlers-Danlos -yhdistyksen toimintaan vuonna 2020, en viel\u00e4 tiennyt, kuinka syv\u00e4sti vertaistuen merkitys tulisi kulkemaan mukanani. Harvinaissairaus on monelle pitk\u00e4, kivulias ja ep\u00e4tietoisuuden s\u00e4vytt\u00e4m\u00e4 matka, jossa diagnoosi ei aina tuo helpotusta \u2013 ja jossa tieto, tuki ja ymm\u00e4rrys ovat usein juuri niit\u00e4 asioita, joita on vaikeinta l\u00f6yt\u00e4\u00e4. Yhdistystoiminnan kautta avautui yhteis\u00f6, jossa saan … Read more<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":12,"featured_media":7758,"template":"","toivo_aiheet":[66,65],"toivo_tagit":[125,64,67,117,68,63,69],"class_list":["post-7757","toivo_blogi","type-toivo_blogi","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","toivo_aiheet-toivo-vertaistukisovellus","toivo_aiheet-vertaistukijoiden-tarinat","toivo_tagit-harvinaissairaus","toivo_tagit-tarinat","toivo_tagit-toivo","toivo_tagit-vapaaehtoistoiminta","toivo_tagit-vertaistuki","toivo_tagit-vertaistukija","toivo_tagit-vertaistukisovellus"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/olkatoiminta.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/toivo_blogi\/7757","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/olkatoiminta.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/toivo_blogi"}],"about":[{"href":"https:\/\/olkatoiminta.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/toivo_blogi"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/olkatoiminta.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/12"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/olkatoiminta.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/toivo_blogi\/7757\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7763,"href":"https:\/\/olkatoiminta.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/toivo_blogi\/7757\/revisions\/7763"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/olkatoiminta.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7758"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/olkatoiminta.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7757"}],"wp:term":[{"taxonomy":"toivo_aiheet","embeddable":true,"href":"https:\/\/olkatoiminta.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/toivo_aiheet?post=7757"},{"taxonomy":"toivo_tagit","embeddable":true,"href":"https:\/\/olkatoiminta.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/toivo_tagit?post=7757"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\n