{"id":7523,"date":"2025-11-19T10:42:06","date_gmt":"2025-11-19T08:42:06","guid":{"rendered":"https:\/\/olkatoiminta.fi\/?post_type=toivo_blogi&p=7523"},"modified":"2025-11-19T10:42:07","modified_gmt":"2025-11-19T08:42:07","slug":"vertaistuen-kautta-voimaa-elamaan-harvinaisen-kromosomisairauden-kanssa","status":"publish","type":"toivo_blogi","link":"https:\/\/olkatoiminta.fi\/en\/toivo-blogi\/vertaistuen-kautta-voimaa-elamaan-harvinaisen-kromosomisairauden-kanssa\/","title":{"rendered":"Vertaistuen kautta voimaa el\u00e4m\u00e4\u00e4n harvinaisen kromosomisairauden kanssa"},"content":{"rendered":"\n

22q11-oireyhtymien seitsem\u00e4s kansainv\u00e4linen n\u00e4kyvyyskuukausi\u00a0on startannut. Tiedotuskampanjat\u00a0oireyhtym\u00e4yhdistysten\u00a0ja j\u00e4sentens\u00e4 omilla somekanavilla jaetaan p\u00e4ivitt\u00e4in ymp\u00e4ri maailman. Punaiset valot syttyv\u00e4t julkiskohteisiin\u00a022.11. Suomessa ja muualla maailmassa. Niist\u00e4 otetut kampanjakuvat tykitt\u00e4v\u00e4t tuolloin oireyhtym\u00e4tietoutta\u00a0Instagramissa ja Facebookissa.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

Toivo-sovelluksen\u00a0blogiin saan kirjoittaa ajatuksia jo kolmatta vuotta n\u00e4kyvyyskuukauden\u00a0merkityksest\u00e4 oireyhtym\u00e4henkil\u00f6ille\u00a0ja heid\u00e4n l\u00e4heisilleen \u2013 miten vertaistuki l\u00f6ytyy. On hienoa lukea vertaistarinoita, joita ihmiset jakavat itsest\u00e4\u00e4n, lapsistaan ja omasta matkastaan harvinaissairauden\u00a0kanssa tutuksi tulemisessa.<\/p>\n\n\n\n

T\u00e4n\u00e4 vuonna Suomessa 22q11 Finland ry:n\u00a0kampanjan suojelijana toimii Satu Salmi, yhdistyksemme kunniapuheenjohtaja ja 22q11-asiantuntija, HARSO ry:n kokemustoimijoiden\u00a0ja Toivo-vertaistukijoiden\u00a0sek\u00e4 ryhm\u00e4vet\u00e4jien kouluttaja. Satu osallistuu marraskuussa Brysseliss\u00e4 j\u00e4rjestett\u00e4v\u00e4\u00e4n ammattilaisille ja perheille suunnattuun\u00a022q11-konferenssiin. Yhdistyksen Instagram- ja Facebook-tileilt\u00e4\u00a0saa ajankohtaista\u00a0tietoa ja uusimpia tutkimustuloksia julkaisujen, tarinoiden ja live-tietoiskujen muodossa. Toivomme, ett\u00e4 tieto saavuttaa ja puhuttaa oikea-aikaisesti terveydenhuollon\u00a0ammattilaisia, varhaiskasvatuksen ja koulun v\u00e4ke\u00e4, p\u00e4\u00e4tt\u00e4ji\u00e4,\u00a0oireyhtym\u00e4henkil\u00f6it\u00e4 itse\u00e4\u00e4n ja heid\u00e4n l\u00e4heisi\u00e4\u00e4n.<\/p>\n\n\n\n

Min\u00e4 olen Saara Suvitie, 22q11 Finland\u00a0ry:n hallituksen j\u00e4sen ja vertaistuen koordinaattori. Lapsenlapseni sai 22q11-oireyhtym\u00e4diagnoosin\u00a0viisi vuotta sitten. T\u00e4n\u00e4 aikana olen k\u00e4ynyt l\u00e4pi omaa sopeutumisprosessiani\u00a0etsim\u00e4ll\u00e4 tietoa, kouluttautumalla HARSO ry:n kokemustoimijaksi\u00a0ja Toivo-vertaistukihenkil\u00f6ksi. Olen tutustunut vertaisiin\u00a0live-tapaamisissa, Teamsin kautta ja somealustoilla.\u00a0Viisi vuotta diagnoosin saamisesta lapsenlapsi on iloinen eskarilainen, min\u00e4 poden syysflunssaa, el\u00e4m\u00e4 on asettunut uomiinsa, tunnetilat ovat tasaantuneet ja meill\u00e4 vallitsee tavallinen el\u00e4m\u00e4nmakuinen arki.<\/p>\n\n\n\n

Ihmisill\u00e4 on erilaisia tapoja ottaa vastaan oma tai l\u00e4heisen harvinaissairaus. Se on kaikille joka tapauksessa vieras, uusi ja erilainen, iso asia \u2013 muutos, joka pelottaa. Mik\u00e4li itse koet tarvitsevasi tietoa ja vertaistukea omasta tai l\u00e4heisesi\u00a0harvinaissairaudesta, koulutusta, mahdollisuutta toimia, vaikuttaa ja tulla kuulluksi, siihen on monta kanavaa ja tapaa aloittaa. Suomessa on lukuisia vapaaehtoisty\u00f6t\u00e4 mahdollistavia j\u00e4rjest\u00f6j\u00e4 ja yhdistyksi\u00e4, joiden tiedot l\u00f6ytyv\u00e4t my\u00f6s Toivo-sovelluksesta. Voit aloittaa ihan anonyymisti nimimerkin takaa kirjoittamalla vertaiselle. Tai voit soittaa suoraan oman yhdistyksesi j\u00e4senvastaavalle\u00a0tai l\u00e4hte\u00e4 mukaan vaikka harvinaisasialla Harso ry:n koulutuksiin ja vertaistapaamisiin. N\u00e4it\u00e4 j\u00e4rjestet\u00e4\u00e4n liven\u00e4 ja Teamsin v\u00e4lityksell\u00e4. Suosittelen!<\/p>\n\n\n\n

22q11-oireyhtymien n\u00e4kyvyyskuukausi antaa kasvot v\u00e4h\u00e4n tunnetulle, mutta yleiselle harvinaissairaudelle. On t\u00e4rke\u00e4\u00e4 kuulla ja n\u00e4hd\u00e4 eri ik\u00e4isien vertaisten kokemustarinoita, mielenkiinnon kohteita, vahvuuksia, iloa ja rakkautta heid\u00e4n omassa el\u00e4m\u00e4ss\u00e4\u00e4n \u2013 kuulla, miten el\u00e4m\u00e4 on jatkunut, miten arvot ja asenteet ovat matkalla vahvistuneet, mist\u00e4 ihmiset ovat saaneet el\u00e4m\u00e4\u00e4ns\u00e4 ja oireyhtym\u00e4\u00e4ns\u00e4 tietoa, tukea, apua, hoitoa, kuntoutusta ja kyky\u00e4 sopeutua. El\u00e4m\u00e4ss\u00e4 on lopulta aika v\u00e4h\u00e4n asioita, jotka muuttuvat paremmaksi, kun niit\u00e4 miettii yksin kotona, kertomatta kenellek\u00e4\u00e4n omista tunteista tai ajatuksista. Kotoa k\u00e4sin tieto l\u00f6yt\u00e4\u00e4 sinut kuitenkin somen v\u00e4lityksell\u00e4 ja madaltaa kynnyst\u00e4 ottaa yhteytt\u00e4 vertaiseen. Siksi n\u00e4kyvyyskuukaudet ja -p\u00e4iv\u00e4t ovat kaikille harvinaissairaille ja heid\u00e4n l\u00e4heisilleen t\u00e4rke\u00e4 mahdollisuus saada tietoa itselle ja vied\u00e4 sit\u00e4 eteenp\u00e4in my\u00f6s itse\u00e4 hoitaville ammattilaisille.<\/p>\n\n\n\n

Ota seurantaan 22q11 Finland ry:n somekanavat ja hypp\u00e4\u00e4 mukaan 22q11-oireyhtym\u00e4tiedon pariin. Oireyhtym\u00e4\u00e4 saa juhlistaa 22.11. pukeutumalla punaiseen, kuvankin voi postata someen ja t\u00e4g\u00e4t\u00e4 #22q11day. Rentouttavaa 22q11-n\u00e4kyvyyskuukautta kaikille! <3<\/p>\n\n\n\n

Kirjoittanut: Saara Suvitie, harvinaisen t\u00e4rke\u00e4 isovanhempi, 22q11 Finland ry<\/p>\n\n\n\n

Lue lis\u00e4\u00e4:<\/p>\n\n\n\n