{"id":6363,"date":"2024-11-22T07:15:00","date_gmt":"2024-11-22T05:15:00","guid":{"rendered":"https:\/\/olkatoiminta.fi\/?post_type=toivo_blogi&p=6363"},"modified":"2024-10-28T16:01:36","modified_gmt":"2024-10-28T14:01:36","slug":"vertaisuus-lisaa-tietoa-ja-luo-turvaa-marraskuussa-vietetaan-22q11-oireyhtymien-nakyvyyskuukautta","status":"publish","type":"toivo_blogi","link":"https:\/\/olkatoiminta.fi\/en\/toivo-blogi\/vertaisuus-lisaa-tietoa-ja-luo-turvaa-marraskuussa-vietetaan-22q11-oireyhtymien-nakyvyyskuukautta\/","title":{"rendered":"Vertaisuus lis\u00e4\u00e4 tietoa ja luo turvaa \u2013 marraskuussa vietet\u00e4\u00e4n 22q11-oireyhtymien n\u00e4kyvyyskuukautta"},"content":{"rendered":"\n

Mummon kanssa vertaistapaamisissa k\u00e4yv\u00e4t lapsenlapset ovat saattaneet huomata, kuinka mummo toisinaan unohtaa ev\u00e4\u00e4t kotiin. Joskus mummon autosta hajoaa pakoputki tai rengas, eik\u00e4 silloin mummo tied\u00e4, mist\u00e4 l\u00f6yt\u00e4isi vararenkaan tai tunkin. Onneksi arjen ongelmissa on apua saatavilla ja ev\u00e4it\u00e4 voi ostaa vaikka hotellin ravintolasta. Polun varrelta l\u00f6yt\u00e4\u00e4 useimmiten sit\u00e4, mit\u00e4 polun varrella tarvitaan.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Olen Saara Suvitie, harvinaisen t\u00e4rke\u00e4 isovanhempi, 22q11Finland ry:n hallituksen varapuheenjohtaja ja vertaistuen koordinaattori. Lapsenlapsellani on 22q11.2deleetio-oireyhtym\u00e4. H\u00e4n syntyi vuonna, jona kansainv\u00e4list\u00e4 n\u00e4kyvyysp\u00e4iv\u00e4\u00e4 vietettiin ensimm\u00e4ist\u00e4 kertaa. Sin\u00e4 syksyn\u00e4 luin oireyhtym\u00e4st\u00e4 punaiseksi valaistun Turun kirjastosillan tiedotteesta. Tuolloin harvinaissairaudet olivat minulle viel\u00e4 vieras asia. Tiet\u00e4m\u00e4tt\u00e4mme olimme kuitenkin el\u00e4neet harvinaisperheen el\u00e4m\u00e4\u00e4 jo kuluneen vuoden ajan. <\/p>\n\n\n\n

Suomessa harvinaissairaiden lasten diagnoosit l\u00f6ytyv\u00e4t keskim\u00e4\u00e4rin viisi vuotta oireiden alkamisesta. Ep\u00e4tietoisuus, huoli ja yksin\u00e4isyyden tunne lis\u00e4siv\u00e4t arjen haasteitamme. 22q11-oireyhtymien n\u00e4kyvyyskuukausi on t\u00e4rke\u00e4, jotta tieto saavuttaa ammattilaiset ja perheet. T\u00e4ll\u00f6in pystymme nopeuttamaan diagnoosin, avun sek\u00e4 vertaistuen saamista.<\/p>\n\n\n\n

Olen ollut nelj\u00e4 vuotta mukana 22q11Finland ry:n toiminnassa, josta olen saanut vertaistukea ja koulutusta. Harso ry on kouluttanut minut Toivo-vertaistukijaksi, kokemustoimijaksi ja vertaistukiryhm\u00e4n vet\u00e4j\u00e4ksi. Olen l\u00f6yt\u00e4nyt tieni my\u00f6s Varsinais-Suomen FinFamin toimintaan, josta olen saanut lis\u00e4koulutusta. Ved\u00e4n FinFamilla vertaistukiryhm\u00e4\u00e4. <\/p>\n\n\n\n

K\u00e4yty\u00e4ni mielenterveyden ensiapukurssin sain t\u00e4rke\u00e4\u00e4 tietoa erilaisista mielenterveyden h\u00e4iri\u00f6ist\u00e4 ja niiden hoidosta. Tieto lis\u00e4si turvan tunnettani. Tieto lis\u00e4\u00e4 oikea-aikaisuutta ja hyvinvointia yhteis\u00f6n ja yhteiskunnan kaikilla tasoilla. Tieto on helpompi vastaanottaa, kun ei j\u00e4\u00e4 yksin. Vertainen auttaa tiedon hyv\u00e4ksymisess\u00e4 ja kohtaamisessa. T\u00e4ll\u00f6in opimme asennoitumaan uuteen siten, ett\u00e4 vieras muuttuu v\u00e4hitellen tutuksi. <\/p>\n\n\n\n

Vertaisyhteis\u00f6 ulottuu ulkomaille asti<\/h2>\n\n\n\n

Oireyhtym\u00e4ylpeys syntyy yhteis\u00f6llisyyden avulla. Aluksi sain vertaisuutta somekanavilta. On ollut t\u00e4rke\u00e4\u00e4 saada liitty\u00e4 kansainv\u00e4liseen vertaisporukkaan, joka jakaa arjen tunteita, toiveita ja kokemuksia el\u00e4m\u00e4st\u00e4 oireyhtym\u00e4n kanssa. Nelj\u00e4n vuoden aikana olen tavannut monia ihmisi\u00e4 my\u00f6s kasvokkain ja saanut tutustua heihin ja heid\u00e4n ajatuksiinsa el\u00e4m\u00e4st\u00e4 harvinaissairaana tai harvinaissairaan l\u00e4heisen\u00e4. Se on t\u00e4rke\u00e4\u00e4 itselleni ja uskon, ett\u00e4 se on t\u00e4rke\u00e4\u00e4 my\u00f6s pienelle pojantytt\u00e4relleni, joka ei ole yksin harvinainen. H\u00e4n saa tutustua toisiin oireyhtym\u00e4henkil\u00f6ihin, leikki\u00e4 ja viett\u00e4\u00e4 aikaa heid\u00e4n kanssaan. <\/p>\n\n\n\n

My\u00f6s harvinaisen sisaruuden jakaminen mahdollistuu vertaistapaamisissa. Olemme porukalla pelanneet pingist\u00e4 ja biljardia (lapsenlapsella on hyv\u00e4 pallosilm\u00e4). Olemme t\u00f6rm\u00e4nneet 22q11-yst\u00e4viin Muumimaailmassa, k\u00e4yneet yhdess\u00e4 Korkeasaaressa, poniratsastuksella, uimassa ja saunomassa, Nuuksiossa patikoimassa ja laavulla grillaamassa. Toiminnalliset vertaistapaamiset aktivoivat ja olemmekin huomanneet, miten ne lis\u00e4\u00e4v\u00e4t yhteis\u00f6llisyytt\u00e4 ja hyv\u00e4\u00e4 mielt\u00e4. <\/p>\n\n\n\n

Toimintaan voi yht\u00e4 aikaa kokoontua eri-ik\u00e4isi\u00e4 vertaisia kolmessa polvessa. Toiminnan lomassa on helppo puhua kaikenlaisista asioista ja solmia samalla uusia yst\u00e4vyyssuhteita. Yhteis\u00f6llisyys lis\u00e4\u00e4 oireyhtym\u00e4ylpeytt\u00e4 ja yhteenkuuluvuutta. Toiminnallisuus helpottaa tutustumisen alkuj\u00e4nnityst\u00e4 ja antaa tilaa matalan kynnyksen periaatteella tulla n\u00e4hdyksi ja kuulluksi omana itsen\u00e4\u00e4n.<\/p>\n\n\n\n

Nelj\u00e4 vuotta oireyhtym\u00e4tietoisuutta, -yhteis\u00f6\u00e4 ja -el\u00e4m\u00e4\u00e4. Huomaan l\u00f6yt\u00e4neeni paikkani vertaisten parista ja saavani siit\u00e4 voimaa. 22q11Finland ry:n koulutettuja vertaistukijoita l\u00f6yd\u00e4t Toivo-sovelluksesta. Ota rohkeasti yhteytt\u00e4 meihin ja muihin vertaistukijoihin. Minut l\u00f6yt\u00e4\u00e4 lauantaisin Harso ry:n HarviNaisia Instagram-tililt\u00e4, jossa kerron lastenlasteni mummolap\u00e4ivist\u00e4, 22q11-oireyhtym\u00e4tiedosta sek\u00e4 22q11Finland ry:n vertaistukitapaamisista Suomessa. Yhdistyksemme hallituksen Noora p\u00e4ivitt\u00e4\u00e4 tili\u00e4 tiistaisin.<\/p>\n\n\n\n

N\u00e4kyvyysp\u00e4iv\u00e4 lis\u00e4\u00e4 tietoa harvinaisista oireyhtymist\u00e4<\/h2>\n\n\n\n

22. marraskuuta vietet\u00e4\u00e4n kuudetta kansainv\u00e4list\u00e4 22q11-oireyhtymien n\u00e4kyvyysp\u00e4iv\u00e4\u00e4. Silloin ymp\u00e4ri maailmaa valaistaan kohteita punaisilla valoilla oireyhtym\u00e4tietoisuuden vahvistamiseksi. Koko marraskuun ajan 22q11-oireyhtym\u00e4yhdistysten j\u00e4senet, vapaaehtoiset ja ammattilaiset antavat kasvonsa, kokemustietonsa sek\u00e4 uusimmat l\u00e4\u00e4ketieteelliset tutkimuksensa jaettavaksi eri kanavien kautta. Tieto lis\u00e4\u00e4 tunnistettavuutta, mahdollistaa avunsaantia, luo hyvinvointia sek\u00e4 v\u00e4hent\u00e4\u00e4 pelkoa. <\/p>\n\n\n\n

T\u00e4n\u00e4 vuonna Suomen n\u00e4kyvyyskuukauden suojelijana toimii kansanedustaja Timo Furuholm, joka puhuu aktiivisesti nuorten mielenterveyspalveluiden tilasta. 22q11-oireyhtym\u00e4t aiheuttavat moninaisia psyyken haasteita, kuten esimerkiksi skitsofreniaa. Tukea tarvitaan erityisesti siirtym\u00e4vaiheissa kodista varhaiskasvatukseen, p\u00e4iv\u00e4kodista kouluun sek\u00e4 ala-asteelta yl\u00e4kouluun. Etenkin murrosik\u00e4isen ja aikuistuvan mielenterveytt\u00e4 tulee turvata matalan kynnyksen kuntoutuksen, toimintaterapian sek\u00e4 kuntoutuspsykoterapian keinoin. Kokonaiskuormituksen pysyminen siedett\u00e4v\u00e4n\u00e4 est\u00e4\u00e4 oireyhtymiin kuuluvien erilaisten liit\u00e4nn\u00e4issairauksien puhkeamista. <\/p>\n\n\n\n

N\u00e4kyvyysp\u00e4iv\u00e4 ja n\u00e4kyvyyskuukausi tiivist\u00e4v\u00e4t yhteis\u00f6llisyyden tunnetta ja lis\u00e4\u00e4v\u00e4t oireyhtym\u00e4tietoisuutta yhteiskunnassa. Liian moni el\u00e4\u00e4 harvinaisarkea\u00a0tiet\u00e4m\u00e4tt\u00e4, ett\u00e4 itsell\u00e4 tai l\u00e4heisell\u00e4 on 22q11-oireyhtym\u00e4. Kampanja voi her\u00e4tt\u00e4\u00e4 ammattilaisen, l\u00e4heisen tai\u00a0harvinaissairaan itsens\u00e4 pohtimaan oireidensa juurisyyt\u00e4. 22q11-oireyhtymien n\u00e4kyvyyskuukausi voi rohkaista liittym\u00e4\u00e4n mukaan yhdistyksen vertaistukitoimintaan ja seuramaan aktiivisesti yhdistyksen somekanavia. N\u00e4kyvyysp\u00e4iv\u00e4n\u00e4 22.11. on oikeus juhlistaa omaa ainutlaatuista harvinaisen upeaa l\u00e4heist\u00e4\u00e4n punaisin valoin. Mukavaa marraskuuta! <3<\/p>\n\n\n\n

Lue lis\u00e4\u00e4:<\/strong><\/p>\n\n\n\n