{"id":5081,"date":"2023-11-16T08:05:35","date_gmt":"2023-11-16T06:05:35","guid":{"rendered":"https:\/\/olkatoiminta.fi\/?post_type=toivo_blogi&p=5081"},"modified":"2024-02-20T09:11:56","modified_gmt":"2024-02-20T07:11:56","slug":"tiedon-rinnalle-on-elintarkeaa-saada-vertainen-saaran-tarina","status":"publish","type":"toivo_blogi","link":"https:\/\/olkatoiminta.fi\/en\/toivo-blogi\/tiedon-rinnalle-on-elintarkeaa-saada-vertainen-saaran-tarina\/","title":{"rendered":"Tiedon rinnalle on elint\u00e4rke\u00e4\u00e4 saada vertainen – Saaran tarina"},"content":{"rendered":"\n

22.11.2019 kuljin Aurajoen rantaa. Turun Kirjastosilta oli valaistu punaiseksi. Luin ohimennen kirjoituksen 22q11-oireyhtymist\u00e4<\/em> ja ahdistuin vahvasti. Miksi n\u00e4ist\u00e4 pit\u00e4\u00e4 tiedottaa, koska jo pelkk\u00e4 tieto harvinaissairauksista<\/em> ahdistaa?<\/p>\n\n\n\n

Pelkk\u00e4 tieto ahdistaa. Se j\u00e4tt\u00e4\u00e4 yksin pelottavan nykyhetken ja tulevaisuuden kanssa. Tiedon rinnalle on elint\u00e4rke\u00e4\u00e4 saada vertainen. H\u00e4n, joka on saman oireyhtym\u00e4n kanssa jo el\u00e4nyt, pysynyt pinnalla ja vertaistuen voimalla kykenev\u00e4 viel\u00e4 tukemaan sinuakin. Vertaistukija tuo toiselle Toivoa. <\/p>\n\n\n\n

Me oltiin se vuosi eletty vauvakuplassa. Pelon, ilon, v\u00e4symyksen ja ep\u00e4tietoisuuden kanssa. Ep\u00e4tietoisuus tuo el\u00e4m\u00e4\u00e4n stressi\u00e4 ja turhaa kuormitusta. Ep\u00e4tietoisuus laittaa etsim\u00e4\u00e4n neulaa hein\u00e4suovasta sit\u00e4 l\u00f6yt\u00e4m\u00e4tt\u00e4. Ep\u00e4tietoisuus est\u00e4\u00e4 l\u00f6yt\u00e4m\u00e4st\u00e4 apua. Sen takia harvinaissairauksista pit\u00e4\u00e4 tiedottaa. Tieto auttaa varhaisessa diagnostiikassa. Varhainen diagnoosi tuo avun, hoidon ja vertaistuen<\/em> \u00e4\u00e4relle.<\/p>\n\n\n\n

Vuotta my\u00f6hemmin oli j\u00e4lleen marraskuu. Inhokkikuukauteni. Olin juuri liittynyt 22q11 Finlandin<\/a><\/em> perhej\u00e4seneksi. K\u00e4velin tietoisesti Kirjastosillalle ja tein p\u00e4ivityksen someen siin\u00e4 seistess\u00e4ni. Lapsenlapsellani on 22q11.2-deleetio-oireyhtym\u00e4.<\/p>\n\n\n\n

Kaksi viikkoa diagnoosin saaminen helpotti. Sitten iski pelot. Sain l\u00e4hetteen kuntoutuspsykoterapiaan, jonka viimeinen jakso k\u00e4ynnistyy t\u00e4n\u00e4 syksyn\u00e4, viidennen kansainv\u00e4lisen punaisten valojen 22q11-oireyhtymien n\u00e4kyvyysp\u00e4iv\u00e4n\u00e4. Terapian rinnalla minua on kuntouttanut 22q11- yhteis\u00f6 – somessa ja liven\u00e4. Iso\u00e4itin\u00e4 minulla on aikaa osallistua 22q11 Finland -yhdistyksen hallituksen toimintaan, minut on koulutettu Harso ry<\/em>:n kautta kokemustoimijaksi, Toivo-vertaistukijaksi ja vertaistukipienryhm\u00e4n vet\u00e4j\u00e4ksi. Min\u00e4 saan olla mukana p\u00e4ivitt\u00e4m\u00e4ss\u00e4 Harson HarviNaiset<\/em> -sometilill\u00e4 harvinaissairaan l\u00e4heisen n\u00e4k\u00f6kulmasta, kes\u00e4ll\u00e4 olin mukana 22q11 Finlandin SuomiAreenan paneelissa. Nyt olen mukana my\u00f6s Toivo-vertaistukisovelluksessa<\/em> vapaaehtoisena.<\/p>\n\n\n\n

Kaikkeen t\u00e4h\u00e4n toimintaan l\u00e4hdin mukaan, sill\u00e4 vertaistukija otti minuun yhteytt\u00e4, kun liityin potilasyhdistykseemme. H\u00e4n halusi auttaa minua, tukea ja kuunnella. Minua itketti ja liikutti. Minulle vieras ihminen kokee henkil\u00f6kohtaisesti t\u00e4rke\u00e4ksi sen, etten min\u00e4 mene rikki omassa el\u00e4m\u00e4ss\u00e4ni, vaan jaksan pysy\u00e4 kasassa. Voiko mik\u00e4\u00e4n lis\u00e4t\u00e4 uskoa ihmisyyden hyviin puoliin enemp\u00e4\u00e4? Ei ainakaan omalla kohdallani.<\/p>\n\n\n\n

On uskomatonta, mit\u00e4 yksi ihminen voi saada aikaan koko yhteis\u00f6n hyv\u00e4ksi omalla vapaaehtoisella panoksellaan sen asian puolesta, joka itselle on t\u00e4rke\u00e4 ja l\u00e4hell\u00e4 syd\u00e4nt\u00e4. Oma lapsi, oma perhe ja taistelu sen puolesta, ett\u00e4 maailmalla on tietoa tunnistaa ja hoitaa harvinaissairauksia, joita Suomessa ei perusterveydenhuollossa tunnisteta, koska tieto puuttuu.<\/p>\n\n\n\n

22q11-oireyhtym\u00e4t ovat yleisi\u00e4 harvinaissairauksia. Oireyhtym\u00e4\u00e4 voi ep\u00e4ill\u00e4 helposti heti syntym\u00e4n j\u00e4lkeen, jos oireyhtym\u00e4 tulee Suomessa perusterveydenhuollossa yht\u00e4 tunnetuksi kuin  esim. Downin syndroomakin on. Helppoa, sill\u00e4 tuo tieto on jo maailmalla ja yliopistosairaaloiden harvinaisyksik\u00f6iss\u00e4. Siirret\u00e4\u00e4n se Suomessa my\u00f6s perusterveydenhuoltoon! Ei tarvitse keksi\u00e4 py\u00f6r\u00e4\u00e4 uudestaan, sill\u00e4 se on jo keksitty. Suomessa ei ole ammatillista l\u00e4\u00e4ketieteellist\u00e4 tahoa, jolle tuon tiedon siirt\u00e4misen voisi suoraan osoittaa. Siksi kansainv\u00e4list\u00e4 l\u00e4\u00e4ketieteellist\u00e4 tutkittua tietoa k\u00e4\u00e4nnet\u00e4\u00e4n suomeksi ja yll\u00e4pidet\u00e4\u00e4n ajantasaista tietoa somessa vapaaehtoisten yhdistysaktiivien voimin. Uskomatonta, mutta totta. <\/p>\n\n\n\n

Vertaistuki ja yhdistysten toiminta on meille oireyhtym\u00e4potilaan ydinperheen ulkopuolisille l\u00e4heisille ainut tapa saada tietoa ja apua itsellemme. Emme onneksi ole vain perheen tiedon varassa, sill\u00e4 heill\u00e4 on p\u00e4\u00e4vastuu huolehtia omasta jaksamisestaan – ei meid\u00e4n muiden. Vertaistuki pit\u00e4\u00e4 meid\u00e4t isovanhemmat huoltovarmuudessa kest\u00e4vin\u00e4, jotta omat paukkumme riitt\u00e4v\u00e4t tukemaan lapsiamme ja lapsenlapsiamme.<\/p>\n\n\n\n

Vertaistuki on yksi ihmisyyden hienoimpia ilmenemismuotoja. Saa olla joku jollekin. Saa tuntea itsens\u00e4 t\u00e4rke\u00e4ksi. Saa tuntea, ett\u00e4 se mik\u00e4 on ollut omassa el\u00e4m\u00e4ss\u00e4 koskettavaa ja hajottavaa voi k\u00e4\u00e4nty\u00e4 vahvuudeksi. Vertaistuki auttaa kuulumaan isompaan yhteis\u00f6\u00f6n ja saa tuntea oman teht\u00e4v\u00e4ns\u00e4 yhteiskunnassa merkitt\u00e4v\u00e4ksi. Vertaistukitoiminta lis\u00e4\u00e4 hyvinvointia ja hoitaa mielenterveytt\u00e4.<\/p>\n\n\n\n

Osallistuin viime joulukuussa Harson 10 vuotisjuhlan punaisen maton gaalaan. Hieno tilaisuus j\u00e4nnitti. En ole hienojen juhlien viett\u00e4j\u00e4. Juhlien kautta moni somesta tuttu oireyhtym\u00e4yst\u00e4v\u00e4 – vertainen – tuli n\u00e4kyv\u00e4ksi liven\u00e4, se auttoi tiivist\u00e4m\u00e4\u00e4n yhteis\u00f6llisyyden tunnetta. On t\u00e4rke\u00e4\u00e4 saada some-kirjoitusten  ja Teams-tapaamisten rinnalle vertaistapaamisia, kummitoimintaa, kiusaamisen est\u00e4misen kampanjoita ja ihan oikeaa yst\u00e4vyytt\u00e4. Pikkuhiljaa. Tieto siit\u00e4, ett\u00e4 te kaikki harvinaiset olette olemassa, on t\u00e4rke\u00e4\u00e4 meille, toinen toisillemme ja yhteiskunnalle, terveydenhuollolle, varhaiskasvatukselle ja kouluille ja ty\u00f6el\u00e4m\u00e4lle. Suomi on yhteiskunta, jossa harvinaissairauksien hoidossa tieto ja vertaistuki yhdess\u00e4 ovat avain diagnoosin ymm\u00e4rt\u00e4miseen ja parempaan hoitotasa-arvoon. 22q11-oireyhtymien kansainv\u00e4list\u00e4 n\u00e4kyvyyskuukautta vietet\u00e4\u00e4n marraskuun ajan. Varsinainen n\u00e4kyvyysp\u00e4iv\u00e4, jolloin punaiset valot syttyv\u00e4t julkisrakennuksiin, on 22.11.<\/p>\n\n\n\n

\u2014<\/strong> Saara Suvitie, harvinaisen t\u00e4rke\u00e4 isovanhempi, 22q11 Finland ry<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

22q11 Finland ry:n vapaaehtoisena toimiva Saara kertoo, mit\u00e4 vertaistuki on h\u00e4nelle merkinnyt.<\/p>\n","protected":false},"author":12,"featured_media":5085,"template":"","toivo_aiheet":[66,65],"toivo_tagit":[77,74,64,67,68,63,69],"class_list":["post-5081","toivo_blogi","type-toivo_blogi","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","toivo_aiheet-toivo-vertaistukisovellus","toivo_aiheet-vertaistukijoiden-tarinat","toivo_tagit-22q11","toivo_tagit-jarjestot","toivo_tagit-tarinat","toivo_tagit-toivo","toivo_tagit-vertaistuki","toivo_tagit-vertaistukija","toivo_tagit-vertaistukisovellus"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/olkatoiminta.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/toivo_blogi\/5081","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/olkatoiminta.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/toivo_blogi"}],"about":[{"href":"https:\/\/olkatoiminta.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/toivo_blogi"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/olkatoiminta.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/12"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/olkatoiminta.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/toivo_blogi\/5081\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5325,"href":"https:\/\/olkatoiminta.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/toivo_blogi\/5081\/revisions\/5325"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/olkatoiminta.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5085"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/olkatoiminta.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5081"}],"wp:term":[{"taxonomy":"toivo_aiheet","embeddable":true,"href":"https:\/\/olkatoiminta.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/toivo_aiheet?post=5081"},{"taxonomy":"toivo_tagit","embeddable":true,"href":"https:\/\/olkatoiminta.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/toivo_tagit?post=5081"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}